冰桶挑战,带你走进渐冻人的世界(1)

在冰桶挑战正以惊人速度横扫全球时,它也让一种罕见病“渐冻人症”进入人们视野。这种病不仅无法治愈而且会在发病3-5年内死亡。渐冻人都是在清醒的状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——全身瘫痪直至不能呼吸。冰桶挑战就是让公众体验全身被“冰冻”的感觉。几乎得了这种病就等于被判死刑。然而有一位渐冻人症女孩,不仅打破了这个魔咒,还奇迹般的过上正常人生活。

    医生推算最迟2008年,我应已瘫痪在床,但在2010年,8年来无法扶膝站立的我竟赫然站在客厅。我从死亡边缘回来,带病上完重点大学西北大学中文系,找到在家上班的工作。我是在生病的第10年才得知得的是渐冻人症。病虽无药可治,但靠着那加给我心里力量的,我能平安面对,并感恩他让我的灵魂复苏。

命运的底线被击穿

    2002年,我开始发现自己不能像正常人一样跑步,慢慢上楼也很吃力,每次都要抓着扶手使很大力气才能爬上楼梯,后来走平路也开始摔跤。母亲觉得或许我生病了。

    中考结束后,母亲带我跑遍市里大大小小的医院,可没有一个医生能确切说出诊断结果。2003年,我住进西安最大的军区医院——西京医院,那里的老教授怀疑我得的是免疫系统类疾病,最后经过检验诊断为多发性肌炎。医院用大剂量激素冲击疗法帮我治疗,可直到出院前,我没任何好转,整个人却胖了一大圈,以至于后来读书都只有把书举到眼前才能看到字,因为我的脸肿得挡住了俯视的视线。

    出院后,母亲没有放弃我的治疗,她找各样的医生,各样的药方,不断针灸、按摩,中药更是每天必有。我经常苦中作乐地对同学说:“我每天都不用喝白开水了,每天两大碗中药,治病又解渴,一举两得。”我几乎已默认一辈子可能就这样了,不好也不坏。

    可到了2008年,连这个想法也显得幼稚,命运的底线再次被击穿。我的身体开始逐渐消瘦,而且越来越瘦,力气也大不如前。那年放暑假回家,母亲看到我第一眼就倒吸一口凉气,因为我胸大肌已经严重萎缩,她知道医生跟她说的时间快要到了。

    原来2003年时,医生就说如果没有疗效的话要做好思想准备,假如胸大肌出现萎缩便可能会窒息而亡。母亲把这句话压在心底整整五年,她总觉得还有希望,因为医生并没有说这是绝症。可是看到我那副模样,她心里的最后防线也快要崩溃了。

性命终于保住了

    一位同学提醒我,可以上网查查有没有相关的先进治疗。我在网上找到一家石家庄的医院。我抱着试试看的心态给母亲打了电话,结果母亲隔天就赶到学校,带着我踏上北上的火车。

    等我们见到之前联系的免疫科主任时,他告诉我们,因为我病史比较长,建议我们做“间充质骨髓干细胞移植手术”,骨髓用我自己的,因为我没有兄弟姐妹,父母的排异性很大,所以只能用自身的骨髓,每次大概要抽二十毫升的骨髓,总共抽3次,不过假如哪次抽的骨髓凝固的话,就要重新再抽。

    蒙上帝的眷顾,我的骨髓每次都抽的很顺利,而且培养的时间从来都是如期回输。这次手术之后胸大肌基本没有萎缩的迹象,并且慢慢开始长肉了,我的性命终于保住了。

    回家休养的那段时间里,我焦急而又耐心地等待着疗效的出现。人比之前胖了一些,肌肉没有再萎缩,但是力气仍旧没有恢复。我再次灰心想要放弃,我知道能保住性命已是万幸,或许不该再奢求什么。

    还记得那天是冬日里少有的晴朗,母亲陪我一起去院子晒太阳,同院的阿姨看见我们就过来打招呼。我们跟她并不是很熟,但那天阿姨主动跟我们攀谈,说过几句之后,才知我们是去做手术了。她什么话都没说,就只问了一句:“你们信耶稣吗?”然后她就跟我母亲谈了很多教会的事情,大意是让我们信耶稣,因为耶稣能医治人。

    母亲听说耶稣能医治我,于是每个星期天,她都跟那个阿姨去教会。有一次弟兄姊妹唱诗歌的时候,母亲突然哭了,她也不知道为什么,就是感觉内心被很深地触碰到,她根本不会唱,但眼泪却止不住流下来。聚会结束后,讲台上有人问谁愿意相信耶稣,母亲一下子冲到台前,把我和她的名字写在上面。

    信了耶稣之后的雷宇怎么样了呢?她又经历了哪些故事?她得到医治了吗?我们明天继续分享。

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Monday, 2014, August 25

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Sunday, 2014, March 9

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Saturday, 2014, August 23

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