【原创】女儿做大脑减压手术,我们经历心灵减压

作者:耶书仑   来源:普世佳音

女儿得了脊柱侧弯

​大概在去年十二月初,我们突然发现女儿的背弯得厉害,约医生检查之后确诊是脊柱侧弯。医生又告诉我们,她的侧弯是向左,这种情况是少有的,很可能跟脊髓的问题有关。我们很难想象脊髓问题是怎样的,又能怎样解决。于是就交托仰望主,在祷告中等待。医生为她订做了一个晚上穿戴的支架,以矫正她的脊柱。另外还预约了MRI核磁共振检查。

一个多月后女儿的检查结果出来,医生打电话给我,说如他所料,有脊髓空洞和Chiari畸形,需要转到神经科医生那里进行手术。我当时一听,马上上网查了相关信息,了解手术的大概情况,说到要去除骨头和切开脑膜,心里真是凉了半截。当时没敢马上告诉妻子,担心她承受不住,那天晚上在神面前恳切祷告,求神让她能够承受得住。 在接下来的那天,开车从外面回来的路上,我跟她说了情况,让她做好思想准备,这可能是个大手术。感谢主的是,她比较平静地接受了这个事实,也没有我想象的那样担心手术。特别在最初的几天中,神的同在对她来说显得非常真实,这种真实使得她的内心交织着痛苦和喜乐。这种痛苦对一个母亲而言,远超过自己生病时的痛苦,她也曾傻傻地向神祈求,把自己许多的心声诉说给神。她说,她不是真正的诗人,但只有诗样的字句能表达她内心最深的情感。她曾经写下:

主啊,让这病生在我身上吧

我似乎知道,这是一个 不会被回应的祈祷 可还是不由自主地 每天都在心里呼喊一遍
主柔声说,傻孩子 难道你以为这苦难 会让我的爱有丝毫减少吗?

哦…不…

祢的爱仍飞跃在高空之上 像那伸展、紧实的翅膀 包裹着这一切,包裹着她 祢,是在爱她…

主啊,爱她吧,爱她吧 她是祢的 主啊,更新吧,更新吧 更完全的

连我的愚昧、内疚、错误 也一并更新吧 因为祢是——更大的爱

感谢神使妻子以这种方式常常在主里找到平安。在这个过程中,我也感觉到神在掌管。因为我已经完成神学院的功课,只需要完成毕业大论文,目前没有什么学业上的压力。女儿要做手术的话,我可以有时间陪伴她,和妻子一起去面对。而且美国的医疗条件比国内的要好很多,至少人性化很多。要是回到国内才发现问题,各方面的压力一定会很大。后来,其他的弟兄姊妹也提醒我们,回国之后我们必然会很忙碌的投入服事,就难有精力和时间来处理这事了。的确是这样,神知道我们的日子,是祂在掌管我们的人生!这种对神掌管的意识,给了我们很深的平安,让我们在面对女儿手术的事情上没有多少忧虑和恐惧。

见神经科医生之后,我们知道了更多的信息。医生说,她的脊髓空洞算是蛮严重的,但她没有什么症状,这令他很惊奇。而这个事实却让我更深体会到神的恩典和掌管。医生提出了两种手术方案:1)骨性减压:单纯去除后颅窝的颅骨和脊柱最上方的一块骨头;2)膜性减压:在骨性减压的基础上做硬膜敞开或硬膜扩大修补。两种都有风险,前者是担心做完之后,大脑的空间还是不够,问题还在,因此还得继续做第二次开刀做硬膜敞开修补。后者是担心硬膜敞开修补的过程中,导致的脑髓液外溢或者感染细菌等问题。虽然几率都不多,但这风险在那里。 后者是传统的手术方案,多年以来,医生都是这么做;前者是现代的方案,近20年来有一些医生在实践中发现,单单去除骨头的手术就可以了。医生让父母权衡风险,决定做哪种手术。

 

艰难的决定

这真是一个很难的决定,医生说,就所能把握的信息,没有哪个比哪个好。我们深深的感受到,生命就是一个黑匣子,你不知道里面是怎么运作的。我们也担心万一做错了决定,孩子就要多受许多的苦。我们多么希望能够抓住点什么,但我们能抓住的东西,是那么的有限!但感谢神,因着祂向我们所显明的真实,使得我们的目光可以转离自身的有限和软弱,转离周围的大风大浪,而转向祂,转向祂的怜悯,祂的信实,祂的慈爱和祂的能力。这样,无论我们在外面处在怎样的风暴中,因着这位大过一切风暴的神,我们的内心依然可以有十分的平安。我们发现,无论什么样的决定,都需要深深的仰望神的怜悯。 我们请教会的弟兄姊妹为我们祷告,求神引领我和妻子可以做出合一、合适的决定。我们也特别经历因着多人代祷而来的平安,妻子曾经写下:

祷告,如波浪一波波涌起 我们被托着,升到高处 享受着 平静。安稳。

我们不再 只透过喜乐认识祢 因为 祢时常同在

在苦难中 何以喜乐呢? 哦 可这喜乐如此真实

把生命 交还祢手里 我却有了 对它更热烈的爱

赏是祢,收是祢 医治是祢,留刺是祢 这一切都是为了 更好地跟随祢

 

我和妻子虽然对于手术方案的看法最初是不同的,但在最后一次见医生了解了更多信息之后,我们的想法开始一致,并且都有平安。感恩的是,医生很快安排了手术时间,就在三天之后。后来有人告诉我们,在美国这么快的确定手术是不常见的。因为之前要有很多准备。医生很恩待我们,尽量满足我们的需要。

被爱所环绕

确定了手术方案和时间,我们首先就是告诉教会的弟兄姊妹(美国的、中国的),让大家祷告。 感谢神,在我们有难处的时候,透过弟兄姊妹向我们显明了祂的同在和帮助。

美国教会的弟兄姊妹让我们特别感受到他们透过祷告在灵里给我们支持。 在我们最后一次见医生之前那个主日,许多的弟兄姊妹来到我们面前,拥抱我们,或者拍拍我们,告诉我们:我们想着你们…这是多么难的一个决定啊…我们会祷告的…我们一直在为你们祷告,我们会继续祷告…他们的话给了我们一种确信:神在掌管,祂大能的手在托着我们——这就是祷告的能力。 我们在医院的时候,出院之后,我不只一次听到教会中有人对我说:我相信神在掌管,因为我知道有许多人在为你们祷告。神会保守祝福的!“有人在为你祷告”,“有许多人在为你祷告”这样的话,在我们软弱无力的时候,重新给我们力量和盼望。

在手术之前,教会的牧师告诉我,在女儿开始手术之前,他想来医院和我们一起祷告,问我们可以不可以。我们接受了,这是合宜的。当我们早上6点钟到医院的时候,他也随后就到了。在女儿换上病人的衣服准备手术之前,几分钟时间,他为我们读了赛40:28–31:

你不知道吗?你没有听过吗?永在的 神、耶和华、地极的创造主既不疲乏,也不困倦;他的知识无法测度。疲乏的,他赐气力,无力的,他加力量。就是年轻人也会疲乏困倦,强壮的人也会全然跌倒。但那些仰望耶和华的人,必重新得力;他们必像鹰一样展翅上腾;他们奔跑,也不困倦,他们行走,也不疲乏。

然后,他祷告神的同在,祷告手术的顺利,祷告好的恢复。祷告完,他就离开了。他开车来回路上得花一个小时左右的时间吧,和我们在一起也就一二十分钟,但就是这一二十分钟,却是我们最需要经历神的爱和祂的同在的时候。感谢神,祂透过祂的仆人向我们显明了祂的信实。我也学习一个牧者该如何去关顾一个在难处和忧虑中的人。

华人教会的弟兄姊妹给了很大的支持。 我们以前所在的小组组长就在女儿手术的前一天晚上来我们家和我们一起祷告,并帮忙联络安排人为我们送饭。在医院三天6顿饭,很快就有人回应。弟兄姊妹送来的饭菜很合我们的胃口,让我们不会觉得自己很窘迫;也不用总是吃医院的西餐。 因为种种原因,我们比较少参加这个华人教会,也没有参加小组活动。我们并没有期待什么支持。但是,他们在我们有需要的时候,表现出来的一如既往的热诚让我们很感动。从他们身上,我们看到基督徒那种国度的胸怀。

 

父亲的眼泪

女儿这次手术,没有想到做父亲的我流了很多眼泪,特别当想象医生在女儿身上动手术的时候。 在手术的前一个晚上,把第二天的事安排妥当之后,洗簌完毕,和妻子躺在床上,很疲惫,第二天5点多就得起床,但就是睡不着;心里有种莫名的紧张。再过几个小时,女儿就要做手术了。之前,想到这件事,祷告交托神就过去了,加上有很多的事情要考虑、准备,也没有多去想,或许也不敢。但现在手术已经临近了,我望着天花板,心里有些害怕,突然觉得好难过。我对旁边也睡不着妻子说:我想到她的肉被割开,里面的骨头被切掉,心里就受不了。我觉得太对不起她,这对她太残忍了。妻子试着安慰我,但还没等她说完,我就哇的哭起来。躺在床上,我感到自己的身体不停的抖动,好像要把心里的恐惧和伤痛抖掉一样。最后,我停止了哭泣。想自己该哭累了,也得让自己休息一下,积蓄一下精力。

但是,还是睡不着。头脑很清醒,我想到当天父把祂的独生爱子耶稣交出去,被人钉在十字架上的时候,祂的心是何等的伤痛啊!但祂因着对我们的爱,把耶稣交出去了。我是把自己的孩子交在能治愈她的医生的手中,而天父却把自己的孩子交在强盗的手中。爱总是带着伤痛的。爱的越深,伤痛也越大。如果天父深爱耶稣,那么当钉子钉进耶稣的身体的时候,也钉进了天父的心里。耶稣死了,天父的心也痛死了。但神却因为对我们这些罪人的爱忍受了这些伤痛。

 

手术那一天早上,我把女儿送进手术室,亲了她的脸颊一下。望着她一小会儿,又是忍着泪水,看她很平静,显得很勇敢,稍微得了一些安慰。有时候不知道要发生什么也是一件好事。 在家属等候室,我的座位对面,有一对年轻的夫妻。妻子的眼睛是湿润的,不时的擦着泪水,丈夫正轻轻的拍着妻子的肩膀。我猜想,大概他们的孩子也是在做手术吧。我同情的望了他们一眼,暗暗的祈求神怜悯他们的孩子。

女儿要先进行全身的麻醉,然后再进入手术室。等了一会,我看荧屏显示女儿已经进入手术室了,很快给家人、弟兄姊妹发了信息之后,我就低下头祷告。没有想到,当我一开始祷告,头脑中就浮现医生的手术刀在她小小的头脑里面切割骨头的场景,我又是不能自已,眼泪哗哗的往下掉。我呼求神怜悯她,眷顾她。

 

我祷告的时候,想起女儿过去的这快7年的时光。想出生的时候,第一次看见她的场景,那是匆匆的一瞥,也看不清楚;想我第一次当爸爸,也没有什么准备,在医院的时候,护士问我会不会穿纸尿裤,我说:不会;她第一次叫爸爸;她在地上到处爬来爬去;她13个月时候,在一个主日崇拜之后,自己走路;她奶声奶气的介绍自己:大家好,我叫林xx,我是个女孩子,我今年两岁半。希望大家喜欢我…开心的,温馨的;但也有很多不愉快的,她冲向我,我却毫无理由的躲开了,结果她的下巴撞在桌脚上,划了一个又长又深的口,至今还有疤痕;她不听话的时候被训;半夜醒来,想到我们的床上睡,我们不让,她就大哭,最后还是被我们无情的送回去;她害羞不肯跟别人打招呼,我们严厉的教训她不懂礼貌…这几年下来,她是我们在教养上犯错误最多的,受了不少无谓的苦。想到这些,求神怜悯,求神医治。我祈求神通过手术不仅医治她的身体,更在她的心里进行手术安慰她的心灵,修复我们犯下的错误。虽然这不是我第一次意识到自己的问题,但这次是我的心最柔软的一次,我是多么的希望自己从来没有给她带来伤害。但我只好求神饶恕,并从今以后改变我自己;不仅对她,也对她的弟弟妹妹,也对我的妻子。我感到神正在我的心里做一个手术。

在她手术后,我跟弟兄姊妹分享了这些文字:

 
“手术做在女儿的身上,我却感觉也同时做在我们的心里,此刻之后,女儿不再是以前的女儿,我也不再是以前的我了。苦难如同生命是一个奥秘,何等感恩,在基督耶稣里面,我们在患难中有稳固的盼望,虽然依然不能理解。”
 

 

感谢神,祂的作为奇妙,人无法测度;祂的怜悯如同深渊,人无法触及。一个多小时的手术,感觉好像一个世纪。当医生跟我说,手术一切都顺利的时候,妻子在手机的那头掩面而泣,我就感激的看着医生。

当我再次见到女儿的时候,感觉她就像从死里复活一般。她醒来的时候,看见我,很平静,我忍着泪水,笑着对她说:见到你真是太好了So good to see you again! 简单的一句见面问候语,此刻显得如此宝贵而真实。我查看她的头,感谢神,没有像我想象的那样整个头缠着纱布!她自己看不见伤口的纱布,或许就不会那么害怕。当妻子来到医院的时候,她还主动的伸出手拥抱她。“So good to see you! ”妻子说,轻轻的,满是激动和喜悦。

医生的愧疚

Helen Devos儿童医院是很好的儿童医院,医生护士都对孩子很友善。在医院的时候,女儿的脖子因为伤口疼不能动,也不敢动。护士觉得一直这样对孩子的康复不利。但他们不是把责任推到父母或孩子的身上,而是想办法让她能自然的活动一下脖子。当她们了解到女儿喜欢画画之后,就为她准备了颜料、画笔,还有小木头,让她可以直接画在木头上面。这对她来说很新鲜,她一下子就有了兴趣,很快就投入,也不自觉的就活动她的脖子。

女儿在医院画画

 

妻子说她忘不了她的主刀医师来看她的那个画面。主治医师是个人高马大的中年人,但很和蔼可亲。他走进来,看到女儿忧伤的样子,眼神里很是怜惜,充满歉意的对她说:“I am sorry. We’ll never do this again. Ok? (对不起,我们以后再也不做这事了,好吗?)”妻子说,她特别被这位医生的言行所感动。他明明知道自己在帮助女儿,但却因着自己的治疗带来的痛苦而深感歉意忧伤。我当时不在场,听了妻子的话,我就说:“他里面真有耶稣的心肠。”圣经说:“祂打伤,又缠裹;祂击伤,又亲手医治”(伯5:18)当神管教祂的百姓的时候,祂的心不是冷酷的,坚毅的;而是充满怜悯的。祂因着祂百姓的伤痛而伤痛,先知的感受就是祂的见证。当耶利米先知为着耶路撒冷的破败而哀哭、流泪如水的时候,那正是神破碎的心的写照。关于苦难,神的回应不是一个漂亮的解释,而是十字架上默默的感同深受。

圣经说:人心靠着恩典坚固才是好的(来13:9)。神让我们在患难中经历这许多的恩典,是为了建立我们的信心,让我们知道在一切患难中,更深的认识祂是信实可靠的那一位。愿荣耀归给祂!并愿神祝福每一个在我们的患难中以爱心和信心在祷告和实际的行动中给我们带来安慰的人。

故事还在继续…

现在女儿还在恢复中,未来还要做多次检查才能知道手术效果。但我们感恩,即使是苦杯,神也与我们共饮。如妻子在一首小诗里写的:

祢承担了世界的苦难 我只饮了一小杯 但那饮的——还不是我,是祢和我 与祢共饮苦杯 竟也有甜味的 只这一小饮,就浸透了—— 我生命的各个角落

 

而且在苦难中,我们也更盼望主的再来,这不失为一种属灵的祝福:

主啊,祢何时来呢 我何时能见祢面呢 说来奇怪 在凡事都顺时 我并不那么渴望祢来 我看似渴慕祢,却不渴望祢来 那是真的渴慕么? 哦,赦免我 再增加一点我心底的爱吧 愿祢的美善在我内心扎根 任何东西都无法代替—— 祢对我的吸引

再教导我与祢同工吧 苦痛都会过去 愿我此时的盼望 使祢欢心

 

作者简介

耶书仑,原名林伟清;曾经是北京一小教会牧师,加尔文神学院道学硕士毕业;现在就读加尔文神学院神学硕士,新约方向。同时也是丈夫和3个孩子的父亲。个人异象是国内神学教育和植堂牧养。

发布日期:2017-03-20