随着“冰桶挑战”公益活动在国内外的兴起，“渐冻人”引起了社会各界的广泛关注，这种罕见病被越来越多的人所知晓。然而，人们对“冰桶挑战”活动的兴趣远远超过对“渐冻人”的兴趣。关注“冰桶挑战”活动的人很多，真正走进“渐冻人”的生活，并且给予他们实质性帮助的人寥寥无几。我是一个运动神经元症患者，即所谓的“渐冻人”。在患病的这几年里，我亲眼目睹了病友在绝望的深渊中那种生不如死的痛苦挣扎。而我自己，因着上帝的拯救，活得平静安稳。
第一次看到大明，他只是说话有点含糊，行动并没有大碍。他被确诊患有“肌萎缩侧索硬化症”，也就是运动神经元症。当时，他才三十多岁，事业正是红红火火，拥有自己的企业，在酒店茶楼也有投资，身边不少人跟他称兄道弟。他与前妻离婚后，跟一个小他十多岁的女孩处在热恋中。人生走到这里，似乎完美无缺了，他想要的似乎都得到了。当一纸诊断书摆在他的面前，他惊慌了。我所生活的城镇不大，他很快得知我患有和他一样的疾病，并且找到了我，想和我一起寻求医治之路。在这种疾病面前，单单寻求人的帮助，有多少希望就有多少失望。大明是那么急切地渴望得医治，心中却对未来充满恐惧。他一边接受治疗，一边偷偷地预备了大量安眠药，准备在病重之时结束痛苦。
在经历了各种治疗方法皆回天乏力之后，我放弃了求医，归向了上帝。教会的弟兄姊妹向他传福音，他怀着得医治的目的接受了，但他同时还在各种药石和异能中寻找救命稻草。一年多以后，我在弟兄姊妹的帮助下去看望他。那个外形俊朗的大明不见了，取而代之的是一个憔悴槁枯的病体。他坐在轮椅上，满头白发，眼神空洞，嘴角不停地留着口水。他为治病花光了钱财，跟他海誓山盟的女孩走开了，曾经的亲兄热弟不来了，对他恋恋不忘的只有债主了，照顾他的是家中八十多岁的老父老母。我劝他专心依靠神，他拒绝了，他坚持说没有神。几个月后，我给他父亲打电话，老父亲说他躺在床上翻身困难，失去了吞咽功能，只能够喝流食。那些安眠药，他想吃也吃不了了。还有什么比想活不能活，想死不能死更痛苦呢？大明就这样在绝望、恐惧和无助中慢慢地煎熬，直到离开人世。
大明所经历的痛苦，每个“渐冻人”都在经历。他们眼睁睁地看着自己的肌肉一点一点地萎缩，各个身体器官功能一点一点地退化直到衰竭。他们能够清楚地感觉到疼痛或者瘙痒，却无力抚摸，直面自己一步一步走向生命的终点。人们只能看到“渐冻人”真可怜，却没有看到他们内心的黑暗深渊。让“渐冻人”感到痛苦的不仅仅是身体上的不适、生活上的困扰、周围异样的眼神、好奇的询问和多余的叹息，更多是疾病带给他们的不能自立的无力感，与社会隔绝的疏离感，还有时时刻刻笼罩在他们头顶的死亡阴霾。在这样的重压之下，他们对生活的热情以及生存意志在不知不觉中被消耗殆尽。箴言里面说：身有疾病，心能忍耐，心灵忧伤，谁能承当？“渐冻人”的重担，谁能替他们背负？谁是真光，能够带给他们希望？谁是拯救，能够带领他们走出死荫幽谷？
我也曾痛苦沮丧，没有力量面对现实生活。当人们对我的境遇指指点点议论纷纷时，我悲愤难堪；当我睡觉洗澡上厕所需要人帮忙时，觉得自己尊严扫地；当我在镜子里看到自己的病态时，觉得不需要再活下去了。我仿佛是在服无期徒刑，不知何时是个头。那时，我是名副其实的“渐冻人”，我的心里天寒地冻。我也曾想结束这样的生活，但我放不下女儿。我常常想，我若不在了，她的心事向谁诉，她的眼泪谁来擦，她的胜利谁来鼓掌，她的孤独谁来拥抱。谁会来关注她的成长，谁为她预备嫁衣。只要我在，她就有个家。我若不在了，她无论到哪里都不是她的家。无论别人对她有多好，都只是做客了。想着想着就泪流满面，我在黑暗中发问：我该怎么活？
直到遇见了赐生命的父，遇到了施拯救的主，我的人生不一样了。路加福音里面说：“因我们 神怜悯的心肠，叫清晨的日光从高天临到我们，要照亮坐在黑暗中死荫里的人，把我们的脚引到平安的路上。”是的，是天父的怜悯慈爱点亮了我的心灯。主耶稣就是那清晨的日光，融化了我心里的冰雪，使我重新活过来。
感谢慈爱的天父全能的主救活了我。很多弟兄姊妹为我祷告，求神医治我。我也渴望康复，有时会问神：“为什么不医治我？”亲爱的天父怜悯我的软弱，打开我的眼睛，让我看到我的心灵像一座荒废的城堡，满了破碎、残缺和败坏，散发着腐朽的气息。相比肉体上的疾病而言，我灵里的疾病更需要被医治。天父亲自修剪我生命中的荒芜，将我的里面改换一新。主的爱吸引着我的目光，他的话语像清泉流进我的心底，洗净我里面的污秽。玛拉基书里面说：“但向你们敬畏我名的人，必有公义的日头出现，其光线有医治之能。你们必出来跳跃如圈里的肥犊。”这话是真实可信的，在主耶稣的照耀之下，一个比疾病得医治更大的神迹在我的身上发生了，那就是生命的更新。我冰冻的灵渐渐地复苏了，压在我心头的重担消失不见了。我的灵在主的里面得蒙保守健壮，新生命在我的里面悄悄地生长发芽。我不再忧伤哀叹，学会了知足和感恩。有人都说在我的身上看到了阳光，我知道是主的灵在我的里面发光，因为如今活着的不再是我，乃是主在我的里面活。
史铁生在《病隙碎笔》中写到：“其实，人生来就是跟这局限周旋和较量的。这局限，首先是肉身，不管它是多么聪明和健壮。想想吧，肉身都给了你什么？疾病、伤痛、疲劳、孱弱、丑陋、孤单、消化不好、呼吸不畅、浑身酸痛、某处搔痒、冷、热、饥、渴、馋、人心隔肚皮、猜疑、嫉妒、防范……当然，它还能给你一些快乐，但这些快乐既是肉身给你的就势必受着肉身的限制。比如，跑是一种快乐，但跑不快又是烦恼，跳也是一种快乐，可跳不高还是苦闷，再比如举不动、听不清、看不见、摸不着、猜不透、想不到、弄不明白……最后是死和对死的恐惧。我肯定没说全，但这都是肉身给你的。”从史铁生的文字中，我们不难体会到人生的喜乐不在于肉体。圣经里面也告诉我们，我们是泥土造的，我们的肉体是必朽坏的，使我们活着的不是肉体，而是我们的灵。我们的灵若是沉睡冰冻的，无论多么健康，都不过是活动自如的“渐冻人”。
诗人说：“他使我的灵魂苏醒，为自己的名引领我走义路。”使我们的灵魂苏醒的是为我们的罪被钉十字架，第三天从死里复活的主耶稣。他是生命的源头，是喜乐的源头，是“渐冻人”的希望、力量和避难所。每个人的人生都在四季更替中走过，“渐冻人”的人生不该只有冬天，也可以春光明媚。使徒保罗说：“靠着那加给我力量的，我凡事都能做。”“渐冻人”也是如此，只要来信靠耶稣基督的名，完全可以超越肉体的限制，活出丰盛的生命，就像约伯记里面说的一样：“你必忘记你的苦楚，就是想起也如流过去的水一样。你在世的日子要比正午更明，虽有黑暗，仍像早晨。”
圣经里面还说：“若有人在基督里,他就是新造的人,旧事已过,都变成新的了。”来吧，我的“渐冻人”小伙伴们，让我们到基督里来，让他来背负我们的重担，擦干我们的眼泪，除去我们的恐惧，让他来帮助我们做新造的人，过得胜的生活，过喜乐的人生。
（见证分享：无痕 朗读：胜男）
