没有爱,就没有光—一个艾滋病孩子的采访侧记

作者:王敏俐、沈颖   来源:杏花

12月1日是世界艾滋病日。1981年12月1日,美国发现世界首例艾滋病病例。为了增强大家对艾滋病的认识和重视,世界卫生组织将每年的12月1日定为世界艾滋病日。一说到艾滋病,很多人都会感到些许恐惧,对艾滋病人,更是敬而远之。这篇对河南艾滋病村中染病儿童的采访记录,也许可以唤起你的一些思考。

我曾是一个国内媒体做深度报道的记者,主带领我有时有机会进入常人难以想象的苦难之地,见到各种深处苦难中的人。而苦难在神,有时却是恩典。苦难中的见证,彰显了神的荣耀。

2003年8月,我采访了70多岁的退休医生高耀洁,首次披露了河南艾滋孤儿(父母一方或双方因艾滋病去世,但本人健康)群体鲜为人知的生存状况,触目惊心,引发媒体和全国关注,时任国务院副总理的吴仪亲赴河南艾滋病村看望病人和孤儿,此后政府层面“四免一关怀”政策出台,民间慈善组织亦介入关怀资助。

2008年11月中旬,我再次去了河南、天津、安徽访问了30多名艾滋孤儿,了解他们的坎坷成长心路。在安徽,我选了一个艾滋病高发村,那个村有257名父母因艾滋病死亡的孤儿。

五年前我采访过的孩子不少已经长大,蜷缩着的肩膀表面上似乎已经打开,但伤痕似乎进入了更隐秘的内心。与五年前的懵懂相比,他们的人生体验更为深刻,内心世界亦更复杂,在严酷的客观环境面前日益呈现严重的成长裂变:一部分人经受火一般的历练而渐入正途,上大学、读研、工作,乃至结婚生子;而另一部分孩子则败下阵来,早早辍学,没入底层的流浪大军,甚至误入歧途,当年关于个别艾滋孤儿犯罪隐患的担忧如今已部分变为不可更改的现实。

在这次采访中,最让我印象深刻的其实并不是这些,而是一个叫赵一鸣(化名)的孩子。尽管1米18的矮个和年龄严重不相称,但谁也不相信赵一鸣是个艾滋病人,伴有乙肝、肺结核。有时他的言词甚至不像个孩子。

他才14岁,渴望成年,考上大学,当上医生,尽管这可能是永远无法实现的梦想,内在的艾滋病毒随时会发作,中断他的生命。

有艾滋病成人到救助他们的民间机构香港智行基金会办公室说,“我们的孩子能被照顾好就行了,我们死了就死了,活一天算一天。”赵一鸣跳出来教育他们,“我们自己要看得起自己,自己不能放弃自己。”

萎靡不振的大人惊讶地问,这孩子有病吗?继而羞愧不已。与生俱来的艾滋病毒一直隐秘地匍匐在赵一鸣体内,阻挠着他的发育。手指不能自如伸弯,夜里咳嗽不止,脸部浮肿。他现在要吃三种药,自己上好闹钟,从不误时。去年7月,赵一鸣被检测出感染HIV,医生推测他是母婴感染,母亲在他两个月大时喝农药自杀,曾卖过血,感染上艾滋病毒。

在智行基金会资助的孤儿中,像赵一鸣般感染艾滋病的现有300个。过去八年,已有不少孩子陆续离世,尽管他们中有的有很强的求生欲。基金会主席杜聪回忆说有一天,一个11岁的病孩子,冒着暴雨,趟过泥地步行七公里到他们的办公室问一个如何吃药的问题。刚开始吃的抗艾药是液体糖浆,分量难掌握。

赵一鸣感觉自己现在的状态棒极了。在学校,没人知道他有艾滋病。他被20多名同学投票选为班长,他带领同学们念英语,帮生病的同学打水。周末,他喜欢跟智行的工作人员学习打篮球,盼望能长高一点点。

半年前,医生还预测他活不过3个月。当时他黑瘦,皮包骨,高烧不退,肚子鼓得像气球。谁能想到,即使在快触摸到死亡的时刻,赵一鸣内心仍感到真实的快乐。他给资助他看病的香港林阿姨写信说,“我躺在床上发呆,突然就会想到你,那种感觉有说不出的美好。那也许就是想念妈妈的感觉吧。我从来没有过这种感觉,我不知道妈妈长什么样,没见过她的照片。”

其实,躺在床上做个被人照顾的小孩,让他觉得挺安心满足。此前一年多,父亲艾滋病病发,病势汹汹,姐姐在外打工,亲戚和邻居怕传染不敢靠近,他一个人照顾父亲,每天给他熬粥煮青菜。没钱,医生不来,他就充当父亲的医生,自己看医药书,找医生问,托赶集的人用装化肥的袋子买回一袋袋盐水和药,照着说明书自己配抗病毒的药。“办丧事时,亲戚们都在围观,也是我一个人。”

赵一鸣就这样被逼成了一个小大人,独立办事能力很强。他还替智行工作人员马正洲解决了一个难题:有少数艾滋病人不自觉,为了获取更多的生活补助,把亲戚或朋友的孩子转到自己的户口上,赵一鸣认识这些村里的孩子,戳穿了谎言。“人心总是不满足,别人帮你不是欠你的,要感恩。”(下一篇:最黑暗的地方也有神的光照耀—艾滋孤儿采访侧记)

发布日期:2014-12-01