一个肺癌重症患者的省思

作者：王建秀

01 

深渊里的选择

2017年，我只有34岁，这正是一个人生命中的黄金时刻：年轻而不莽撞，一边奋斗努力，一边享受人生。

这一年，我加入了一个自己心仪已久的传媒公司，并打算好好地发挥自己的才能，好好地带领团队。

这一年，我还兼职加入了一个研究团队的项目，策划着如何提升自己的业务水平，策划着要不要考清华医院管理在职研究生。

这一年，我们刚刚完成了最后一波自住型商品房的首付，第二年6月就可以看到奋斗多年、却意外得来的财富。

这一年，我正策划着调养身体，希望结婚7年的我们能有一个可爱的宝宝。

然而，9月份，CT片中那几乎已经覆盖整个肺部的阴影把这一切都消灭了。那是晚期肺癌，而且已经扩散到淋巴、纵隔，并略有少量的心包积液，还伴有一点点肺炎。

我心里这样想，上面的一切计划都可能和我无关了。

我必须要思考一个问题：还能活多久？对于一个晚期肺癌病人，所考虑的不是五年、十年的问题，而是几个月的问题，是一年、两年的问题。那么，究竟延长生命还有什么意义呢？

这是一个巨大的心理落差，一坠深渊。

02 

来不及痛苦

刚刚看到CT片的时候，除了忍不住流眼泪这样的应激反应外，我没有任何其他反应。就像一个人刚刚划破了手指不晓得疼痛一样。

我的大脑在飞快旋转，就如同我思考选题那样：怎么办？应该找谁？怎么安排接下来的事情。

那是一个雾霾重重的周五，我把信息告诉了一位好姐姐，说完之后直接回复了一句：“已哭完。”

03 

不要放弃任何机会

面对疾病的时候，每个人都不会轻易放弃。

这是理性主义者“不能容忍”的，在他们当中的许多人看来，癌症病人最好的选择就是吃吃喝喝，或者坐在家里等死。任何奋力一搏的救治都是很愚蠢的行为，因为疾病会让人财两空。

可是，生了病之后，人的想法会完全不一样。因为你无法预测未来和结果，你会面临很多可能，因为癌症是慢病。从数据上说，癌症是毫无希望的。可是，你身边有的人就是可以好好地和癌共存十年。

换而言之，癌症面临的不确定性太大了。在新的医疗技术面前，一切皆有可能。

我听到过的第一个很有希望的故事，是一个闺蜜讲给我的。十多年前，一个阿姨得了肺癌，那时候还没有新药。她大字不识的丈夫开始学英语、查阅英文文献，并最终找到了那位可以治她疾病的外国教授。然而，她已经错过了机会，教授却把原料药告诉了他。她的丈夫便开始购买原料药，并自己制药。

这种制作“药丸”的方法，不仅救了阿姨1个人，还救了更多买不起药却只能吃原料药的家庭。阿姨到现在为止还好好地活着，活了十多年。她很乐观，“我白捡了一条命回来，更要好好地。” 

再后来，我的希望源自于祷告和代祷。熟悉我的朋友都知道，我是一个基督徒。

过去我看《圣经》里那些诗篇讲遭难的，讲苦难的，我都昏昏欲睡。可是如今读来，每一句都那么真实。

“愿在我们遭难的日子，耶和华垂听我们的祷告。求耶和华施行拯救。” 这是多么美丽的诗句。

这种希望不是心灵寄托，而是真实的存在。

04

放弃理性主义

我过去也是一个理性主义者。

有一段时间，我很沮丧。如果我看病只是延长了3年，那有什么意义？治和不治有什么区别呢？

甚至，我开始整理我的各种卡号、密码，还有我的照片。甚至，我打开了电脑，写下了遗嘱。我开始想象，我自己的葬礼是什么的样的。

最近一段时间我读到了何帆教授的《大局观》。里面提到一个特别能宽慰人的话就是：做一个知足者，不要做一个最优化者。

我的理解是：不要再用利益得失和经济得失做选择，除了这些东西外，亲情、健康和快乐才是更值得关注的事情。

每一个人的生命都很短暂，只是过去健康的时候，每个人都认为自己可以活到80岁。

经过一段治疗和调试后，我越来越意识到一个很朴素的道理：理性无法丈量生命，过好每一天才是最好的。

05

 孤独感和病耻感

张进老师问过我：“你得病有羞耻感么”。其实是有的。

“你是不是做了什么事儿，这么年轻就得病了？”

“这么年轻就得这样的病，好失败啊。”

患癌后的第一件事情就是要克服传统文化对心灵的捆绑和束缚，特别是因果报应一类的想法。

《圣经》中虽有因罪管教或者直接受到上帝惩罚的例子，却还有重要的一个我自己也常常忽略的：那就是恩典。若数算罪恶，谁能站得住呢？

病耻感是癌症病人必须面对的问题，可能很多人都会把癌症看为生命的失败。

特别是热爱工作的人，当他们因为生病不得不失去工作，不得不接受别人照顾的时候，那种心理落差感是十分巨大的。因为这种巨大的心理落差，很多人内心拼命挣扎，不能坦然的面对疾病。

我也有这样的问题。对公众人物来说，这样的落差更加明显。

渐渐地，癌症病人回到家庭后，便开始了和孤独对抗的过程，甚至只愿意孤独。

癌症病人逐渐失去的是工作机会和收入能力，即便逐渐转好，还有哪个单位敢用这样的人呢？

接下来，癌症病人便会掏空整个家庭的收入，高昂的治疗费用瞬间就会摧毁一个高收入家庭，更何况一个普通家庭。

一项全基因检测1.6万左右，选择好一些的进口化疗药白蛋白紫杉醇一个21天周期治疗费用就要2万元。还有之前的很多抗癌药物，动辄5万一个月。

这些更会加剧病人心里的内疚感。

摆脱这种羞耻感需要一个过程，首先是心里上对疾病和自己的接纳。其次是不要把自己当病人对待，在体力允许的情况下依然可以选择适当的方式运动、做家务。

还有就是学会表达，写作是一种特别的方式，需要极大的勇气。最近连续写了两篇文章，通过微信也认识了很多朋友，并且了解到了更多新的疗法。

我和张进老师是这样分享的：“把自己的东西写出来是一个自救求援的过程，我无意中得到了更多宝贵的信息和帮助。”

06

学会接纳平凡生活

慢慢地，我意识到一件事情。

癌症患者需要学会接纳平凡，这可不是心灵鸡汤。只有学会平凡，才能从新调整自己的视角，看到生命中更有价值的东西。

过去，我真的不爱做家务，我总觉得那种东西不是费力不讨好么，做饭1个小时，吃饭10分钟，有什么意义呢？

可是后来我逐渐回归了做饭的乐趣（曾经的厨房爱好者），发现做菜过程中充满自然的快乐，和家人在一起也很美好快乐。

我逐渐意识到我似乎把职业当成了自己的偶像崇拜，逐渐失去了很多快乐。

07

死亡是每个人都要面对的问题

我记得刚生病的时候，师母转达了牧师的劝慰，牧师想对我说的，只有几个字：“置于死地而后生”。这几个字刚韧有力，至今回想起来都会让人充满力量。

我曾经看过一本书，叫做《最好的告别》。这是一本戛然而止的书，没有看完就结束了。

每次看到肺癌的五年生存率，总是那么让人绝望。我的一个基督徒姊妹告诉我：“不要把自己的生命局限在数据里面。” 她曾患过滑膜肉瘤，就是那种特别凶险的疾病，经过切切地祷告和恰当治疗，这位姊妹已经康复。

接纳死亡的过程，并不是放弃治疗的过程，更不是自暴自弃的过程。真正地接纳疾病，是恰当地治疗它（不是放弃或者过度），是积极地去面对它，快乐和充实地度过每一天。

在读《基督教要义》过程中，我逐渐看到一个黑暗力量之下，人性的绝望以及希望，就是在困难中更加依靠上帝的怜悯和慈爱。这样的意思并不是摇尾乞怜，而是一种包含信心和爱心的力量。也就意味着，需要尽量以同样的怜悯和慈爱去对待周围的人。而过去，我总是有很多完美主义特点，以很高的要求去要求别人和自己，并不轻易能去换位思考。

接下来就是如何看待生的希望。我终于理解了为什么古代那些皇帝都要寻求长生不老之术。

在崇拜科技和理性主义的时代里，《圣经》中所提到的“复活”是一件不可思议和不可能发生的事情。生的希望不在于当下。这就是为什么很多基督徒在面临死亡的时候，依然能在短时间内快速接纳和平静下来。

而我也在患癌后，逐渐找到了内心的平静，平安和喜乐。

08

写在结尾

“那坐在黑暗里的百姓看见了大光；坐在死荫之地的人有光发现照着他们。” ——马太福音4:16-17

愿这些能帮助到更多困惑中的人们，也非常感谢每一个朋友对我的帮助和爱护！

作者丈夫补记：

王建秀姊妹在2019年6月7日凌晨3点息了地上一切的劳苦，离开这个世界，回到了永恒的天家。本文经她丈夫授权在本公号发表。他丈夫坦诚分享他内心的伤痛和盼望：

建秀从确诊到去世经过20个月，这期间我们除了积极寻求治疗，最常做的就是数算自己的一生，很多时候我们习惯用理想、工作、收获、付出等等来衡量自己，但你面对死亡、最后交账的时候可能才明白自己真正想要的是什么，怎样过这一生才是不虚度，才意识到爱才是我们的一切。

用特蕾莎修女的话说就是：

即使知道爱一个人会让你受伤，但是我们仍然要去爱，因为爱本身就值得。

即使知道追求真理会让你受挫折，但是我们仍然要去追求真理。

— 完 —

作者简介：

王建秀，财新传媒旗下健康点副主编，奇点网医疗服务组主编，健康界要闻频道副主编。曾参加2016年“三方五家”医改报告的部分访谈和写作，即世界银行、世界卫生组织和中国财政部、国家卫生计生委、人力资源和社会保障部历时2年出台的报告。曾系统走访20多家民营医院，系统了解当下社会办医发展的瓶颈和困难。